Hoe is het om te leven met de gevolgen van baarmoederhalskanker? Of met andere soorten kanker die worden veroorzaakt door HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus), zoals anuskanker of tongkanker? Lees hier ervaringsverhalen van mensen die kanker door HPV kregen.

Ummahan kreeg baarmoederhalskanker

Ummahan kreeg kanker door HPV

Jos kreeg peniskanker

Corina kreeg schaamlipkanker

Corina kreeg schaamlipkanker door HPV

Melanie kreeg baarmoederhalskanker

Melanie kreeg baarmoederhalskanker door HPV

Hildo kreeg keelkanker

Hildo Alstein

Cindy kreeg anuskanker

Cindy kreeg anuskanker door HPV

Amanta kreeg baarmoederhalskanker

Amanta kreeg baarmoederhalskanker door HPV

Marjolein kreeg tongkanker

Marjolein kreeg keelkanker door HPV. Ze poseert op het strand

Nikaj kreeg een tumor op zijn amandelen

Nikaj kreeg een tumor op zijn amandelen door HPV

Cees kreeg anuskanker

Cees kreeg anuskanker door HPV

Annemieke kreeg vaginakanker en baarmoederhalskanker

Annemieke thuis op de bank. Ze kreeg vaginakanker door HPV.

Güven is huisarts

Huisarts Güven Yildiz spreekt over HPV met een vrouw met hoofddoek

Oscar is uroloog

Oscar is als uroloog gespecialiseerd in de zeldzame vormen van kanker, waaronder peniskanker

Nienke is gynaecoloog-oncoloog

gynaecoloog-oncoloog Nienke spreekt met patiënt over kanker door HPV

Michiel is hoofd-halschirurg

Dokter Van den Brekel, hoofd-halschirurg in het Antoni van Leeuwenhoek

Ummahan kreeg baarmoederhalskanker

Ummahan kreeg kanker door HPV

Ummahan kreeg baarmoederhalskanker

‘Eigenlijk werd deze kanker 2 jaar geleden bij toeval ontdekt. Ik was 30 jaar en ik had het uitstrijkje voor mezelf nog uitgesteld. Het komt wel, dacht ik. Maar toen was ik bij mijn huisarts en zij wilde even een check doen. Ze heeft me gecontroleerd en stuurde me meteen door naar de gynaecoloog. En de volgende dag kon ik al door naar het Antonie van Leeuwenhoek. Het was voor mij al de vierde keer dat er kanker werd vastgesteld.’

‘Op dit moment ben ik stabiel. Ik heb wel veel pijn. Daar sta ik mee op en ga ik mee naar bed. Maar naast alle onderzoeken gaan de dagelijkse dingen ook gewoon door. En dat houdt me op de been, hoewel rusten, rusten, rusten eigenlijk heel goed voor me zou zijn. Alleen word ik daar juist moe van. Ik ben blij dat ik veel dagelijkse dingen, zoals de kinderen halen en brengen, nog zelf kan doen. Verder probeer ik veel afleiding te zoeken. Gelukkig heb ik hele lieve vriendinnen die me meevragen om leuke dingen te doen, zoals een middagje naar het strand. Ik kan met hen overal over praten. Ook heb ik lieve buren. Ze staan altijd paraat en als het nodig is kan ik mijn kinderen bij hen achterlaten. En daarnaast doet mijn man ook enorm z’n best. Maar voor hem is het ook zwaar. Het is voor hem bijvoorbeeld lastig om in te schatten wat mijn stemming is.’

Mentaal vind ik dat ik ziek ben het zwaarste. Het is natuurlijk nu ook al de vierde keer dat ik een vorm van kanker heb. Maar met de kracht die ik heb, probeer ik er niet altijd aan te denken, maar dat lukt natuurlijk niet altijd. Vanaf de eerste keer dat er kanker werd gevonden, 9 jaar geleden, is er de angst geweest. En nog steeds. Wat als… Ook omdat ik 2 kinderen heb.’

‘Het is een verschrikkelijke ziekte. Mensen krijgen de kans zich te laten vaccineren, die moeten ze niet laten lopen. In mijn tijd werd er nog niet geprikt tegen HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus) en bij mij is het bij toeval ontdekt op een moment dat het nog te behandelen was. Inmiddels heeft mijn dochter van 11 de prik ook gehad, en mijn zoon van net 9 is bijna aan de beurt. Ik heb er geen seconde over getwijfeld. Bij anderen merk ik soms wel twijfel. Dat is voor mij pijnlijk om te horen. Het is blijkbaar niet vanzelfsprekend meer. Maar je denkt toch niet dat ik mijn kind iets geef dat niet betrouwbaar is? Daarom zeg ik: pak deze kans.’

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Sjoerd kreeg peniskanker

‘In het voorjaar van 2015 voelde ik onder de voorhuid van mijn penis iets waarvan ik dacht dat het een vetbultje was. Dat werd alsmaar groter, zo groot als een framboos. Er is toen erg snel gehandeld: binnen een week werd ik geopereerd en hebben ze de voorhuid inclusief de tumor weggehaald en de snijvlakken schoongemaakt.

Daarna heb ik steeds onder controle gestaan, want in 10% van de gevallen vindt er uitzaaiing plaats. Binnen een jaar voelde ik onder de douche een bobbel in mijn rechterlies. Ik ben naar mijn huisarts gegaan en die heeft ervoor gezorgd dat ik met spoed in het ziekenhuis terechtkon. Daar wenste de radioloog mij al veel sterkte toe. Nou, dan weet je wel waar Abraham de mosterd haalt…

Ik kwam via mijn uroloog in Tilburg terecht in het Antonie van Leeuwenhoek-ziekenhuis (AVL). Daar haalden ze behalve de tumor, ook 17 lymfeklieren weg, maar 2 dagen later mocht ik al naar huis. Ik had een goede conditie, dus was vrij snel weer mobiel. Er zouden ook nog 25 bestralingen volgen, maar 2 of 3 weken na de operatie kreeg ik een ontsteking. Uiteindelijk was ik in september 2016 klaar met de bestralingen. In december 2016 kon ik weer enigszins mijn werkzaamheden en sporten oppakken.

Of de kanker kwam door HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus), weet ik niet. Daar was destijds nog te weinig over bekend en kunnen ze nu ook niet meer achterhalen. Ik ben dan ook zeer voorstander van een vaccinatie. Het is ook goed dat er nu meer bewustwording komt, want er zijn natuurlijk nog een hoop mensen die niets van HPV weten of hun kop in het zand steken. Men zou eens een dagje in het AVL moeten kijken. Dan zou men wel tot andere inzichten komen.

Nu gaat het boven verwachting goed. Ik voel me goed en beweeg veel. Ik loop een kleine  20 kilometer per week en daarnaast tennis ik veel. Ik ben een geluksvogel geweest, want 85% overlijdt binnen de 5 jaar met de aandoening die ik heb gehad. Daar heb ik toen niet echt bij stilgestaan. Ik was vooral bezig met revalideren, had geen behoefte om me op dat moment in alles te verdiepen. 

Daarmee wil ik het hele traject zeker niet bagatelliseren. Maar als je er zelf positief instaat, scheelt dat een slok op een borrel. Dat probeer ik uit te dragen bij mijn inzet voor het Patiënten Platform Zeldzame Kankers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Veel mensen vinden het moeilijk om erover te praten. Daar probeer ik hen bij te helpen.’ 

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Corina kreeg schaamlipkanker door HPV

Corina kreeg schaamlipkanker door HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus) 

‘Het begon met een plekje dat jeukte; een verdikking, waarvan de huid kapot was. Het zal door het vrijen gekomen zijn, dacht ik. Ik maakte me nog geen zorgen. Het bleef irriteren: het fietste niet prettig en zitten was oncomfortabel, dus toch maar naar de huisarts: die gaf me een zalfje. Dat heb ik een paar dagen geprobeerd, maar zonder resultaat. Ik kreeg ook een zware verkoudheid die maar niet overging, waarvoor ik prednison kreeg voorgeschreven. Toen zelfs deze kuur geen oplossing bood, stuurde de huisarts mij door naar de gynaecoloog en zij besloot een biopt te doen. 

Op 31 december ging ik naar het ziekenhuis voor de uitslag: “Het is niet goed, we sturen je door naar Amsterdam.” Toen dacht ik voor de eerste keer: is het kanker? Een week later hoorden mijn vriend en ik dat het schaamlipkanker was. Dat komt vaker voor bij vrouwen van zeventig-plus, ik was pas vierendertig. Ik liet alle informatie over me heen komen en vond het een gekke gewaarwording om ineens het stempel “doodziek” op mijn voorhoofd te hebben staan. De tumor, mijn binnenste schaamlippen, clitoris - waar de tumor tegenaan leunde - en een stukje plasbuis werden verwijderd. Het jaar daarop werd er een hersteloperatie uitgevoerd door een plastisch chirurg, waardoor het zitten weer comfortabeler werd. 

We zijn nu zeven jaar verder en het gaat goed. Bij mijn jaarlijkse controle ben ik wel altijd zenuwachtig en als ik ergens een bobbeltje denk te voelen, maak ik me zorgen. Ik vertrouw mijn lijf niet meer. Wat ik ook lastig vond is dat mijn vagina voor mij gelijk stond aan ellende. Er hadden zoveel artsen naar gekeken: ik moest een drempel over om er in mijn hoofd weer een privégebied van te maken. Ik ben blij dat ik leef en dat ik er verder weinig lichamelijke ongemakken aan heb overgehouden. 

Ik ben heel erg voor vaccineren tegen HPV. Het is zo’n kleine moeite: twee prikken en je bent voor een groot deel beschermd tegen zes soorten kanker, waaronder schaamlipkanker. Ik zal mijn dochter, zij is nu twee jaar, later zeker vertellen waarom ik graag zou willen dat zij zich laat vaccineren. Ziek worden of een ander besmetten: dat wil je echt niet. Of het nou een kleine operatie is of een uitgebreid behandeltraject: het is zoveel meer dan “even ziek” zijn.’

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Melanie kreeg baarmoederhalskanker door HPV.

Melanie is ongewild kinderloos door HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus)-kanker. In 2018 werd haar baarmoeder verwijderd 

‘Toen ik op mijn dertigste voor de eerste keer een uitnodiging kreeg voor een uitstrijkje, voelde ik geen haast om een afspraak te maken: ik was druk, had geen klachten en had me bovendien twee maanden daarvoor laten onderzoeken bij de gynaecoloog om te weten of alles oké was: ik had een hele grote kinderwens. Mijn moeder zei: “Bel de huisarts nou joh, zo’n uitstrijkje maken is zo gepiept.” Zo lag ik niet veel later toch met mijn benen in de beugels en een week later werd ik gebeld: er waren onrustige cellen en HPV aangetroffen. Ik pakte dit bericht vrij ontspannen op; ik was jong, gezond en op internet las ik dat het lichaam HPV vaak vanzelf opruimt. 

Ik liet me onderzoeken door de gynaecoloog en mijn vriend en ik hoorden een week later dat er een tumor in mijn baarmoederhals zat, die richting de lymfeklieren groeide. Even later stonden we compleet in de war weer buiten: hoe kon dit?! Kort daarop werd in het AMC Academisch Medisch Centrum Amsterdam (Academisch Medisch Centrum Amsterdam) bevestigd hoe snel de kanker groeide; mijn vriend en ik waren in de aller-slechtste soapserie beland. De gesprekken tijdens vervolgonderzoeken gingen over de vraag in hoeverre mijn leven gered kon worden, in plaats van wat de kans op zwangerschap nog was. Mijn eigen leven was ineens belangrijker dan onze kinderwens en eind juni werd mijn baarmoeder verwijderd. Toen ik wakker werd uit de narcose vertelde de arts me dat de operatie succesvol was verlopen: chemo en bestraling waren niet meer nodig, een enorm geluksmoment. We konden weer naar de toekomst kijken en zetten de knop om: een leven zonder kinderen is ook waardevol. Misschien ben ik tot nu toe iets te stoer geweest en zit mijn diepe verdriet nog weggestopt, maar dat “laatje” gaat vast nog weleens open: alles op z’n tijd.

In het dagelijks leven vang ik weleens geruchten op. Zo zou het HPV-vaccin bij jonge jongens en meisjes als bijwerking chronische vermoeidheid veroorzaken, maar dat is nergens wetenschappelijk bewezen. Gebrek aan kennis zorgt er ook voor dat sommige mensen er vreemde gedachten op nahouden: “Vrouwen met baarmoederhalskanker hebben vast veel wisselende seksuele contacten gehad,” zei laatst iemand. Totale onzin die me boos en verdrietig maakt. Vriendinnen vragen me of het een goed idee is als hun kind voor de HPV-vaccinatie kiest. Doen, zeg ik dan. Het kan echt zoveel leed besparen.’

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Hildo Alstein

Hildo liet zijn dochters alsnog vaccineren na de diagnose keelkanker

‘In maart 2019 ontdekte ik een dikke klier in mijn nek. “De kans dat het niet goed is, is heel klein. Als het over 6 weken niet weg is, moet je terugkomen”, zei mijn huisarts. Maar de klier bleef dik en ik kreeg vage klachten in mijn keel. Toen stuurde de huisarts me door naar het ziekenhuis. Een paar weken later hoorde ik dat ik een tumor in mijn keel had en dat de dikke klieren uitzaaiingen waren. Die boodschap had ik totaal niet verwacht.

Ik probeerde zo normaal mogelijk verder te leven na de diagnose, maar mijn ziekte bracht veel onzekerheid. Ik keek niet meer vooruit. Gelukkig hadden ze in het Antoni van Leeuwenhoek alle aandacht voor me. De bestraling startte en de gevolgen waren vervelend. Mijn slijmvliezen en een aantal speekselklieren gingen kapot en mijn smaak verdween. Eten werd lastig. Ik viel 20 kilo af, maar de tumor was wel weg.

Na de bestraling zagen de artsen toch nog verdachte cellen. Daarom haalden ze in januari 2020 nog een aantal klieren in mijn hals weg. Sindsdien ben ik kankervrij en is mijn leven langzaam weer normaal geworden. Nu, 3 jaar later, kijk ik weer vooruit. We hebben het weer over vakanties en mijn pensioen. Ik ben me meer bewust van de eindigheid van het leven en wil volop genieten.

De arts in het AVL vertelde dat mijn tumor door HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus) kwam. Daar had ik me nooit in verdiept, mijn dochters waren ook niet gevaccineerd. De oudste is van 1995 en hoorde bij de eerste lichting die een uitnodiging kreeg voor een HPV-vaccinatie. We hebben dat toen voorbij laten gaan. Maar na de diagnose hebben we beide dochters alsnog laten vaccineren via de huisarts. Dat hebben we uit volle overtuiging uit eigen zak betaald. Nu raad ik iedereen aan om vooral die vaccinatie te halen. HPV is een sluipmoordenaar. Ik had geen klachten, maar waarschijnlijk was het al veel langer goed mis. Als je dat kunt voorkomen, zou ik dat zeker doen.’

Jongeren die zich niet laten vaccineren lopen het risico net zo ziek te worden als ik. Of ze zouden een ander kunnen besmetten: vreselijk, want het traject dat ik heb doorlopen gun je je ergste vijand niet.

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Cindy kreeg anuskanker door HPV

Cindy (42) kreeg anuskanker toen ze 36 jaar was

“Na mijn diagnose zei ik tegen mijn toen 15-jarige dochter: ‘Twee dingen. Ik ga niet dood en ik ga geen pruik dragen.’ Ik wist toen nog niet dat de soort chemotherapie die ik kreeg geen haaruitval gaf. 

Ik had veel buikpijn. Dat was ik wel gewend, daar had ik vaker last van. Maar nu werd de pijn in de buik steeds heftiger. De huisarts liet bloed, urine en ontlasting onderzoeken. Daar kwam niets uit. Een röntgenfoto en echo van de buik was de volgende stap, daarop was ook niets bijzonders te zien. 
In december 2016 kon ik steeds moeilijker naar het toilet. Bij lange stukken lopen deed m’n onderrug pijn. Het voelde dan alsof ik vier dagen over een braderie had geslenterd. 

De huisarts liet toen een kijkonderzoek doen. De uitslag kwam: ‘u heeft kanker’. Er zat een tumor van tien centimeter bij de anus en m’n darm was voor 75% afgesloten. M’n toenmalige partner, m’n dochter, m’n ouders - ze schrokken zich rot. Maar zelf wist ik ’t eigenlijk al. Tussen het begin van m’n klachten en de diagnose zat zo’n acht maanden. 

In de Daniel den Hoedkliniek kreeg ik te horen dat de tumor door het humaan papillomavirus (HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus)) is veroorzaakt. Er zaten uitzaaiingen in de lymfeklieren naast de endeldarm. Ik ging een behandeltraject van zeven weken in met twee chemokuren en 33 bestralingen. 

Nu, enkele jaren later, is de kanker weg, maar heb ik nog altijd last van de gevolgen. Door de bestralingen heb ik een zenuwbeschadiging in m’n been opgelopen. Dat kwam omdat er ook een uitzaaiing tegen m’n ruggenmerg aan zat. Ik heb continu tintelende benen en geen gevoel onder m’n voeten. Aanvankelijk had ik ook problemen met m’n bovenbeenspieren, waardoor ik steeds minder kon lopen. Maar gelukkig kan ik nu weer wandelen.

Ik heb ook last van m’n blaas en ik heb verklevingen in de vagina aan de behandeling overgehouden. Ik werk fulltime als technisch service manager, maar aan het eind van de week is al m’n energie op. Je hoofd doet niet meer wat ie moet doen. 

Ik hoor nu van meisjes, maar ook van jongens: ik heb de uitnodiging voor de HPV-prik, ik ga ‘m halen. Dat vind ik fijn. Ze vertellen vaak dat mijn verhaal reden voor ze is om de prik te nemen. M’n dochter heeft de HPV-prik ook gehaald. Je kunt er een hoop ellende en pijn mee voorkomen. Als je de prik neemt, vind ik het heel belangrijk dat het je eigen beslissing is, dat je erover nagedacht hebt op basis van goede informatie.

M’n motto is: shit happens, that’s life. Het duurde wel even voordat ik het leven weer leuk vond en m’n lijf weer vertrouwde. Wel ben ik nog steeds vlak voor de controle erg zenuwachtig.

Lichamelijk kan ik niet alles meer. Maar ja, je kunt wel zielig in een hoekje blijven zitten, maar dat brengt je niet verder. Ik ga weer naar festivals. Ik probeer zoveel mogelijk te doen, ik verleg m’n grenzen. Ik zeg: “doe het gewoon, leef!”

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


Amanta kreeg baarmoederhalskanker door HPV

Amanta was net bevallen van haar derde kind toen er baarmoederhalskanker bij haar werd geconstateerd

‘Van mijn oudste zoon mocht ik niet meer naar school komen toen door de chemo’s mijn haar begon uit te vallen. Hij zat in groep 3 en ik heb, met toestemming van hem, in zijn klas verteld wat er met me aan de hand was. Wie dat wilde, mocht aan mijn hoofd en mijn pruik voelen. Kinderen snappen heel veel, en het werd voor onze zoon wat minder taboe. Voor mijn gezin was het pittiger dan voor mezelf. De machteloosheid die de omgeving van de patiënt voelt moet je niet onderschatten. 

Het is nu tien jaar geleden dat ik het bericht kreeg dat ik baarmoederhalskanker had. Een paar weken na de geboorte van ons derde kind liet ik een spiraaltje zetten. De huisarts vond het er inwendig “wat onrustig” uitzien, maar alarmerend was dat volgens haar niet bij iemand die pasgeleden bevallen was. De donkere afscheiding waarvan ik last had vond zij ook niet gek. Na zes weken kwam ik terug voor controle en omdat die onrust nog steeds opviel, adviseerde zij een uitstrijkje te doen. Het werd mijn allereerste uitstrijkje ooit, aangezien ik bij de oproep op mijn dertigste zwanger was en de afspraak uitgesteld moest worden. De uitslag was zorgelijk en zo kwam ik bij de gynaecoloog, die mijn baarmoedermond onderzocht. Ik kreeg er een slecht gevoel bij toen ze na afloop tegen mijn man zei: “Jij bent er volgende week toch ook wel bij voor de uitslag?” En zo hoorden we een week later dat er een behoorlijke tumor in mijn baarmoedermond zat. Zonder te verdwalen in alles wat je op internet kunt vinden, ben ik me gaan inlezen. Ik bleef rustig en ben dit proces met vertrouwen ingegaan. De tumor slonk na chemokuren, waarna mijn baarmoeder - samen met lymfeklieren en omliggend weefsel - succesvol verwijderd kon worden en bestraling niet meer nodig was. Een enorme opluchting. 

Mijn dochter is nu vijftien en gelukkig gevaccineerd tegen HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus). Om dat besluit te nemen, heb ik meerdere gynaecologen gevraagd of zij hun eigen kinderen zouden laten vaccineren. Ze wisten me allemaal te overtuigen: er zijn geen gevaarlijke bijwerkingen en uit onderzoek is gebleken dat het vaccin echt beschermt tegen HPV-kanker. Zodra mijn twee zonen worden uitgenodigd voor de HPV-vaccinatie, hoop ik dat ze de juiste beslissing nemen om zichzelf en anderen te beschermen. Natuurlijk ben ik dolblij dat ik genezen ben, maar door de behandeling heb ik nu wel last van lichte incontinentie, chronische darmklachten en gezwollen benen doordat de lymfeklieren weggehaald zijn. Had ik vroeger de kans gehad me te laten vaccineren, dan had ik nu niet met deze ongemakken gezeten.’

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

gynaecoloog-oncoloog Nienke spreekt met patiënt over kanker door HPV

Nienke van Trommel is gynaecoloog-oncoloog in het in kanker gespecialiseerde ziekenhuis Antoni van Leeuwenhoek. Ze combineert patiëntenzorg - o.a. behandelen van vrouwen met baarmoederhalskanker - met het doen van wetenschappelijk onderzoek

‘Als gynaecoloog-oncoloog behandel ik vrouwen met baarmoederhalskanker. Meestal zijn dit ingrijpende behandelingen die het lijf, maar ook iemands toekomst, helemaal kunnen veranderen. Als gevolg van de behandeling kunnen vrouwen hun vruchtbaarheid verliezen; een groot verdriet als er nog een kinderwens is. Een van mijn drijfveren is het aantal vrouwen dat baarmoederhalskanker door HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus) krijgt te verminderen. En, hoe bijzonder is het niet dat er een vaccin bestaat dat je kan beschermen tegen deze kanker? 

Tachtig procent van iedereen die seksueel actief is, raakt ooit besmet met HPV. Vaak ruimt het lichaam die infectie binnen twee jaar op. Gebeurt dat niet, dan kan er in de loop van de jaren (een voorstadium van) baarmoederhalskanker ontstaan; de meest voorkomende HPV-kanker in Nederland. Recent waren er grote wetenschappelijke doorbraken: studies laten zien dat de HPV-vaccinatie echt goed beschermt en dat deze vorm van kanker na vaccineren veel minder vaak voorkomt. Ook zien we dat dat hoe jonger je vaccineert - liefst nog voordat iemand seksueel actief is - hoe beter de bescherming is. 

Het vaccineren van jongens helpt niet alleen om verspreiding van HPV tegen te gaan, maar ze hebben ook zelf minder kans om HPV-kanker te krijgen, zoals penis- of anuskanker. De vaccinatiegraad bij meisjes ligt op drieënzestig procent: hoger dan ooit, en dat is fantastisch. Wel vind ik het zorgelijk dat achter dit getal een grote ongelijkheid schuilgaat. Zo is bekend dat achtergrond en woonplaats bepalend zijn bij de keuze voor wel of niet vaccineren. Meisjes met een Turkse of Marokkaanse achtergrond in de vier grote steden, en de bible belt, nemen minder vaak de HPV-vaccinatie. Volgens mij kunnen we achterhalen waarom iemand twijfelt, door met elkaar te praten. Wijzen ouders vaccinatie misschien af omdat het iets met seks te maken heeft? Of vertrouwen jongeren en ouders het vaccin en de overheid niet? Is er angst voor bijwerkingen? Zorgen over dat laatste is niet nodig: hoofdpijn of een pijnlijke arm kunnen opspelen in de dagen na het nemen van de vaccinatie, maar deze klachten gaan gauw weer over. Er zijn geen aanwijzingen voor ernstige of chronische bijwerkingen, zoals onvruchtbaarheid of blijvende vermoeidheid. Mijn advies: zijn er belemmeringen of twijfels over deze vaccinatie die kanker kan voorkomen: praat erover!’ 

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Marjolein kreeg keelkanker door HPV. Ze poseert op het strand

Marjolein kreeg tongkanker, veroorzaakt door HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus) 

‘Waarom zijn mensen stoer genoeg om een xtc-pilletje te slikken om een leuke avond te hebben, wel bang voor het HPV-vaccin? Ergens is dat natuurlijk krom. Maar ik moet toegeven dat ik in het verleden zelf mijn twijfels had over dit vaccin, ondanks dat ik zelf doodziek ben geworden door HPV. Mijn dochter van 26 heeft zich destijds niet laten vaccineren: dat vind ik nu heel vervelend, maar destijds vertrouwde ik die farmaceutische industrie niet. Mijn voortschrijdend inzicht zegt nu dat we kunnen vertrouwen op de wetenschap.  HPV bedreigt onze volksgezondheid en onderzoek toont aan dat het percentage HPV-kankers daalt dankzij vaccineren. 

In 2016 begon de ellende bij mij. Ik kampte al tien maanden met vreselijke oorpijn. Er waren momenten waarop ik mijn hoofd tegen de muur bonkte om die pijn maar niet te hoeven voelen. Er kwam keelpijn bij en ik begon me steeds slechter te voelen. Na een tijdje verloor ik mijn evenwicht, praten ging moeizaam en slikken lukte nauwelijks. Huisarts, kno-arts, kaakchirurg en neuroloog: ik heb ze allemaal meerdere keren gezien, maar niemand kon iets vinden. Er werden dingen geroepen als: “De overgang wellicht? Of misschien zit u tegen een burn-out aan?” Het maakte me zo moedeloos. Op een dag ontdekte ik zelf dat er een grote bobbel onder mijn tong groeide en ik raakte daarvan in paniek. Ik werd met spoed naar de juiste kno-arts gestuurd en die verdikking die ik voelde bleek een tumor: “U bent heel erg ziek, mevrouw.” Eindelijk werd duidelijk dat ik niet gek was, ik was bijna aan mijzelf gaan twijfelen. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis: de kanker vrat me van binnen helemaal op, ik kon niets meer. Opereren was niet meer mogelijk en mijn overlevingskansen waren minimaal. Gezien mijn leeftijd wilden de artsen toch behandelen. Het is een wonder dat mijn lichaam zo goed heeft gereageerd op de chemo en bestraling. 

Ik ben genezen, maar mijn leven is drastisch veranderd door alle restklachten. Ik heb het altijd koud, ik ruik en proef niets meer en ik heb altijd pijn in mijn mond. De linkerhelft van mijn tong is verlamd, praten kost veel energie en omdat ik geen speeksel meer aanmaak beginnen mijn tanden snel te rotten. Als ik eet moet ik me concentreren om me niet te verslikken. Mijn hormoonhuishouding is van de leg en daarmee is mijn behoefte aan seks sterk verminderd. Met dit alles kan ik goddank honderdtwintig worden, en het begint te wennen, maar veel dingen van het leven verliezen toch echt hun glans. Ik zou een moord doen voor een stuk chocola dat weer ouderwets naar chocola smaakt.’

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Nikaj kreeg een tumor op zijn amandelen door HPV

 

Door een TIA ontdekte Nikaj dat hij kanker had

Nadat Nikaj een TIA had gehad, ontdekten de artsen de artsen een tumor op zijn amandelen. Ook had hij uitzaaiingen tussen de lymfeklieren in zijn keel. 

In oktober 2021 kreeg ik een TIA. Uit de onderzoeken die volgden bleek dat ik een aangeboren hartafwijking heb. Daaraan konden ze me in het Erasmus MC opereren, maar dan moest ik goed gezond zijn. Toen heb ik gevraagd of ze naar de bobbel in mijn nek wilden kijken. Die zat er al langer en ik was er al vaker mee naar het ziekenhuis in Goes geweest. Hij was namelijk anders dan de cystes die ik vroeger vaak had. In Goes zeiden ze dat er vocht in de bobbel zat. Maar uit het onderzoek in Rotterdam bleek dat ik al die tijd gelijk had gehad; het was kanker. Dat was slecht nieuws, maar ik was ook blij dat er iets aan gedaan zou worden.

Toen in oktober 2021 bleek dat ik kanker had, werd de operatie voor mijn hartafwijking uitgesteld. De kankerbehandeling ging voor. Er volgden veel onderzoeken. Elke week moest ik wel op en neer naar Rotterdam. Dat was pittig, maar het gaf me gelukkig wel steeds iets te doen. In de zomer volgden de bestralingen en chemo. 

Aan het einde van de behandelingen raakte ik mijn smaak en speeksel kwijt. De laatste bestraling is nu ongeveer 4 maanden geleden en ik zit nog steeds aan de drankjes. Eten doet nog pijn. De laatste 1,5 maand komt mijn smaak langzaam weer terug. Daardoor weet ik dat die drankjes best prima smaken. Ik proef dan even 1 of 2 happen iets en daarna slaat het weer dood. 

Gelukkig sloeg de behandeling goed aan. De tumor op mijn amandelen is helemaal weg. Tussen mijn lymfeklieren zagen ze bij de laatste scan nog wel wat gekke plekjes. Dat leken dode kankercellen die nog niet opgeruimd waren. Aan het eind van deze maand hoor ik of die plekjes echt weg zijn. Dat zou fijn zijn. Dan kan ik verder herstellen, zodat ik klaar ben voor de hartoperatie. 

Pas bij een van de laatste afspraken, hoorde ik dat ik HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus)-kanker heb. Daar had ik echt nog nooit van gehoord en ik begreep ook niet helemaal hoe het werkte. Kanker is niet seksueel overdraagbaar, maar deze kanker komt wel door seks. Dat vond ik vreemd. Toevallig stond er de volgende dag een heel stuk over in de krant, dat gaf wel een steuntje. Het helpt als het wat bekender wordt. 

Die vaccinaties helpen vast ook. Ik heb geen kinderen, maar stel dat ik ze wel zou hebben. Dan zou ik het heel moeilijk vinden als mijn kind kanker had. Daarnaast denk ik dat de stoffen in chemo veel slechter zijn dan zo’n vaccinatie. Dan kun je beter kiezen voor een vaccinatie, zodat je kind gezond blijft.’

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Cees kreeg anuskanker door HPV

Cees revalideert na anuskanker 

‘Baarmoederhalskanker kende ik, maar ik wist niets over een relatie met HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus). Inmiddels weet ik dat er meerdere vormen van kanker zijn, waar HPV voor verantwoordelijk kan zijn. Het grootste deel van de mensen die seksueel actief is, krijgt in zijn of haar leven te maken met een HPV-besmetting. In sommige gevallen leidt dat tot kanker. Het ingewikkelde aan de vaccinatie - waarvoor nu meisjes en jongens worden uitgenodigd - is die relatie die er met seks is; ouders en kinderen praten niet altijd even gemakkelijk met elkaar over dit thema. Maar zo’n gesprek kan levens redden. Ik hoop echt dat jongeren zichzelf en elkaar willen laten beschermen tegen HPV-kanker. 

Het traject dat ik achter de rug heb is zwaar, en nog altijd ben ik niet de oude. Drie jaar geleden kreeg ik anuskanker; ik had geen idee dat het bestond. Al een jaar liep ik met bloed in mijn ontlasting, maar ik dacht aan aambeien. Toen het bleef aanhouden heb ik toch maar een afspraak bij de dokter gemaakt. Een jonge, zeer kordate huisarts in opleiding verwees mij direct door naar een specialist en ik bleek anuskanker te hebben. In de overgang tussen endeldarm en anus zat een tumor die behandeld werd met bestraling en chemo. Alle kankercellen zijn ermee weggehaald en er waren geen uitzaaiingen. In theorie was ik genezen, maar je krijgt garantie tot de stoeprand. Mijn tussentijdse controles waren een tijdlang goed, maar toch kwam het gezwel in 2019 volledig terug. Een operatie, waarbij anus en endeldarm werden verwijderd, was nog de enige optie. Er kwamen complicaties bij, waardoor ik me ongelofelijk slecht heb gevoeld. Het revalidatieproces heb ik niet kunnen afmaken, aangezien ik met COVID op de ic belandde. 

Inmiddels gaat het een stuk beter met me, maar als ik een trap oploop moet ik daarna nog echt bijkomen. Het ergste van dit alles vond ik de afhankelijkheidspositie waar ik in terechtkwam: bij veel dagelijkse dingen moest ik om hulp vragen, omdat alles energie kostte. Ik kwam uit een druk en hectisch leven: ik vond het heerlijk om hard te werken, ik sportte vaak en ging veel op reis. Als je dan ineens niets meer kan, dan is dat beangstigend. 

Aan het begin van mijn revalidatietraject heb ik maar meteen zo’n scootmobiel gekocht, zodat ik nog ergens kwam. Leven met een stoma valt me mee: dat is puur een kwestie van gewenning. Mijn ziekte heeft ook het nodige opgeleverd binnen ons gezin: we zien nu beter wat echt belangrijk is in het leven. Voor mijn partner, dochter en zoon was mijn ziekbed moeilijker dan voor mij. Als patiënt zit je in de overlevingsstand, terwijl zij zich zorgen moesten maken over of ik het zou overleven. Wat ik heel bijzonder vond waren al die mensen die met me meeleefden. Waanzinnig en hartverwarmend.’

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Annemieke thuis op de bank. Ze kreeg vaginakanker door HPV.

Annemieke kreeg vaginakanker en enkele jaren later baarmoederhalskanker

“Eigenlijk krijgen alleen vrouwen van vijftig jaar en ouder de diagnose vaginaal carcinoom, ik was pas 33. Gelukkig was de tumor goed te behandelen met intensieve bestralingen en chemo. Na vijf weken was ik schoon, wat een opluchting! Vier jaar lang waren alle controles goed en kreeg ik langzaam weer vertrouwen in mijn lichaam. Totdat ik ineens heftige stekende pijn krijg in mijn onderbuik. Onderzoeken laten niets zijn, maar als ik ’s nachts plotseling veel vaginaal vocht verlies, volgt een kijkoperatie. Mijn angst werd werkelijkheid: de kanker is terug, dit keer net achter mijn baarmoedermond. Ik krijg een MRI en PET-scan en zie aan het gezicht van de gynaecoloog dat het niet goed is. Er zitten vlekjes bij mijn aorta, in mijn oksel en in mijn lies. Als dat uitzaaiingen zijn, word ik niet meer beter. Als het geen uitzaaiingen zijn, moet de tumor en alles in mijn kleine bekken worden verwijderd. Ik wachtte op een derde scenario, een minder ingrijpende optie, maar dat is er niet. Ik brak. Dit kon niet waar zijn.”     

Annemieke is inmiddels genezen verklaard, maar daar ging een heftige periode aan vooraf: “Het moment waarop ik hoorde dat het geen uitzaaiingen waren, vergeet ik nooit meer. Ik ga niet dood! Tijdens een negen uur durende operatie zijn vervolgens de tumor, mijn blaas, baarmoeder, eierstokken, vagina en endeldarm verwijderd. Vanaf dat moment leef ik met twee stoma’s. Dat viel aan het begin niet mee en ik heb wat af gejankt. Maar als ik tijdens onze eerste vakantie na de operatie in de zee lig en me goed voel, realiseer ik me dat ik het leven met stoma’s prima aankan. Kom maar op! Het verdriet om het verlies van mijn vrouwelijkheid blijft. Een vaginale reconstructie is mogelijk, maar ik weet niet of ik het risico van nog een operatie wil nemen. 
Toen ik de eerste keer ziek werd en we te horen kregen dat we geen kinderen meer konden krijgen, zei mijn man: als deze deur dicht gaat, gaat er ergens anders wel weer een deur open. Daar houden we ons nog steeds aan vast.” 
 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


Huisarts Güven Yildiz spreekt over HPV met een vrouw met hoofddoek

Güven Yildiz, huisarts in de Haagse Schilderswijk 

‘Negenennegentig procent van mijn patiënten heeft een migratie-achtergrond en ik vrees dat deze groep afwachtend zal reageren op de uitnodiging voor de HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus)-vaccinatie. Ouders maken zich zorgen over de kans op impotentie, onvruchtbaarheid of chronische vermoeidheid bij hun kinderen. Er gaan zoveel spookverhalen rond. Dus het verschaffen van eerlijke en duidelijke informatie - die iedereen begrijpt - is het minste wat de overheid kan doen. Ieder mens heeft recht op bescherming, dus ik neem alle tijd om met ouders in gesprek te gaan. Ik heb aandacht voor de twijfels van sommige mensen en wil ze tegelijkertijd het vertrouwen geven dat de HPV-vaccinatie er echt alleen is om jongens en meisjes te beschermen tegen kanker. Wereldwijde onderzoeken laten zien dat er geen gevaarlijke bijwerkingen zijn. 

Op mijn bureau zien patiënten een foto van mij als klein meisje, de armoede druipt ervan af. Ook ik kwam als kind naar Nederland en dat geeft mensen een veilig gevoel: de dokter is één van ons. HPV wordt vaak geassocieerd met baarmoederhalskanker, maar het virus is ook verantwoordelijk voor heel wat andere kankers. Omdat niet alleen meisjes het risico lopen om besmet te raken, worden jongens vanaf negen jaar nu ook uitgenodigd zich te laten inenten tegen HPV. “Mijn kind is nog niet eens seksueel actief, dus waarom zo jong al vaccineren?” Het is een vraag die ik vaak krijg. Het vaccin werkt het allerbeste als je op tijd bent.’

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Oscar is als uroloog gespecialiseerd in de zeldzame vormen van kanker, waaronder peniskanker

Oscar Brouwer is uroloog in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Hij is gespecialiseerd in de zeldzame vormen van kanker, waaronder peniskanker

‘Peniskanker is een zeldzame ziekte, dus veel mensen weten niet dat het bestaat. Daarnaast heerst er vaak een taboe en schaamte rondom de ziekte. Ik vind het belangrijk er meer bekendheid aan te geven; het wordt toch jaarlijks bij zeker honderdvijftig mannen vastgesteld. Het is niet alleen een oude-mannenziekte. Peniskanker komt weliswaar vooral voor bij mannen ouder dan vijfenzestig, maar ook jongere mannen vanaf dertig jaar kunnen het krijgen en dat aantal neemt de laatste tijd toe. 

Ik ben blij dat jongens vanaf negen jaar nu ook de kans krijgen zich te laten vaccineren tegen het humaan papillomavirus (HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus)), want ongeveer de helft van de mensen met peniskanker heeft deze ziekte opgelopen door een infectie met HPV. Tachtig procent van de mensen die seksueel actief is, krijgt met een HPV-besmetting te maken. Meestal ruimt ons lichaam het virus vanzelf op, maar soms lukt dit niet, en helaas zie ik in mijn spreekkamer dagelijks mannen bij wie de infectie uiteindelijk peniskanker heeft veroorzaakt. 

Beginnende peniskanker, ook wel voorstadium genoemd, is goed te behandelen met crèmes en laserstralen. Maar zodra de ziekte verder gevorderd is kan een (gedeeltelijke) penisamputatie noodzakelijk zijn. Al kunnen deze behandelingen voor genezing zorgen, ze hebben wel een enorme impact op de (seksuele) relatie en dus de kwaliteit van leven. Er zijn mensen die niet van vaccins houden, maar wat mij betreft mij zijn er weinig argumenten om niet voor de HPV-vaccinatie te kiezen. Het vaccin beschermt tegen alle kankers die door het HPV-virus worden veroorzaakt, zoals baarmoederhals-, anus-, vagina-, penis-, en mond- en keelkanker. 

Vaak genoeg spreek ik patiënten die nu terug in de tijd zouden willen reizen om de vaccinatie te nemen als dat kon. Als blijkt dat er uitzaaiingen in bijvoorbeeld de lymfeklieren zitten, is genezing vaak niet meer mogelijk.’

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV


 

Dokter Van den Brekel, hoofd-halschirurg in het Antoni van Leeuwenhoek

 

Michiel van den Brekel is hoofd-halschirurg in het Antoni van Leeuwenhoek

Michiel van den Brekel is hoofd-halschirurg in het Antoni van Leeuwenhoek. Daarnaast doet hij onderzoek en leidt hij kno-artsen en hoofd-halschirurgen op. Hij vaccineerde zelf zijn dochter, nog voordat de HPV Humaan Papilloma Virus (Humaan Papilloma Virus)-vaccinatie in het Rijksvaccinatieprogramma zat.

‘Toen mijn oudste dochter 14 of 15 jaar was, was er nog geen landelijke vaccinatie tegen het humaan papillomavirus, oftewel HPV. Toen heb ik het vaccin zelf gekocht en de prikken bij haar gezet. Ik ben de hele dag met kanker bezig en deze ziekte wilde ik haar graag besparen. Mijn dochter vond het niet leuk, maar ze begreep wel dat het belangrijk was voor haar gezondheid. 

De mensen in mijn praktijk krijgen keelkanker vanaf de leeftijd van 40 tot 50 jaar. Deze groep is niet gevaccineerd tegen HPV. Ze hebben de pech dat ze keelkanker of kanker in de mondholte hebben, allebei zeldzame vormen van kanker. Elk jaar krijgen ongeveer 1.000 mensen kanker in de mondholte en ongeveer 800 mensen krijgen keelkanker. Mondholtekanker komt bijna altijd door roken en alcohol. Vroeger was dat meestal ook de oorzaak van keelkanker, maar dat heb ik de laatste 20 jaar zien verschuiven. Nu komt keelkanker heel vaak door HPV.

Die verschuiving bij keelkanker komt mogelijk door de seksuele revolutie van de jaren ’60. Dankzij voorbehoedsmiddelen kregen we toen gemiddeld meer bedpartners. Dat maakt keelkanker ook meteen een lastig onderwerp in de behandelkamer en in een relatie. Want wanneer en bij wie heb je het virus opgelopen? Kan iemand zijn partner aansteken? Of heeft iemand zijn partner misschien al aangestoken? Vragen die lastig te beantwoorden zijn. Vaak ontstaat keelkanker namelijk pas 30 tot 40 jaar na de besmetting met HPV. Voor de mensen in mijn praktijk betekent het meestal dat ze al in hun jeugd zijn besmet.

Keel- en mondholtekanker zijn lastig te herkennen, doordat ze beginnen met vage klachten. Van een kleine tumor merken de meeste mensen helemaal niets. Bij een grotere tumor kun je een brok in je keel krijgen, slikklachten of een slechte adem. Ook hebben mensen vaak keelpijn die uitstraalt naar het oor. Als het HPV-kanker is, zijn de klieren in de hals vaak vergroot. Dit is niet pijnlijk. Doen de klieren in de hals wel pijn, dan is het meestal een infectie. Bijvoorbeeld met een verkoudheidsvirus.

De behandeling van HPV-kanker in de keel is gelukkig heel effectief. Meer dan 90% van de patiënten leeft 5 jaar later nog. Dat is erg hoog in vergelijking tot andere vormen van mond- en keelkanker. Toch verandert ook deze vorm van kanker je hele leven. De behandeling is vaak zwaar en het leven met kanker is zo onzeker en onvoorstelbaar naar. Als je dat met een vaccinatie kunt voorkomen, zou ik dat zeker doen. 

Vanaf dit jaar komen de eerste gevaccineerde vrouwen in aanmerking voor een uitstrijkje voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. Pas over 10 tot 20 jaar weten we of zij echt minder vaak keelkanker krijgen door HPV. Andere landen zijn eerder dan Nederland gestart met de HPV-vaccinatie. Daar worden nu al veel minder afwijkingen gevonden in de uitstrijkjes van gevaccineerde vrouwen. Dat zijn veelbelovende eerste resultaten.’

 

Lees meer ervaringen met kanker door HPV